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El Presidente Macri sigue sin reglamentar la Ley sobre Autismo

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El 2 de abril es el día Mundial de la Concientización sobre el Autismo. En nuestro país y en todo el mundo habrá marchas para que la sociedad tome conciencia de esta realidad, aprenda a integrar y los Estados asuman su responsabilidad en el cuidado y salud de las personas que tienen algún tipo de Trastorno del Espectro Autista.

En primer lugar, ¿De qué se trata el Trastorno del Espectro Autista (TEA)? Hace un tiempo ya se habla de “Espectro” para indicar que si bien hay algunas características comunes, se engloba en este diagnóstico a personas con diferentes grados de afectación y diferencias. Básicamente se engloba este diagnóstico dentro de los Trastornos Generalizados de Desarrollo, cuando afecta fundamentalmente tres áreas: La comunicación, la socialización y la conducta.

Es cierto que en los últimos años ha aumentado significativamente la detección de este trastorno y eso ha aumentado la prevalencia. En Argentina, lamentablemente, no hay estudios desarrollados que nos permitan tener números objetivos, sin embargo, se cree que es posible traspolar los datos de otros países que si los tienen. En el caso de los Estados Unidos la incidencia en el últimos estudios nos dice que es de 1 cada 68 niños. La prevalencia es mucho mayor – hasta 4 o 5 veces más – en varones que en mujeres. En algunos lugares incluso, han encontrado una proporción de 1 cada 33 varones, aunque no saben si esa concentración tiene que ver con lugares adonde las familias concurren a vivir por su mejor trabajo sobre la problemática (lo que explicaría mejores diagnósticos). En todo caso en Estados Unidos el tema tiene interés y causa preocupación. Incluso el año pasado la afamada Plaza Sésamo incorporó un nuevo personaje entre sus clásicos títeres llamado Julia con una particularidad muy especial: Julia tiene autismo. 

La disputa acerca de estos nuevos diagnósticos existen. Hay quiénes sugieren que el aumento de las tasas tiene que ver con diagnósticos tempranos que desaparecen algunos años después y que confunden otros trastornos como los trastornos generalizados de desarrollo no especificados, trastornos del lenguaje o simplemente rasgos de inmadurez neurológica con esta condición. Por otro lado hay diversas explicaciones conspirativas, muchas de cuáles ya han sido claramente refutadas como aquellas que vinculaban el TEA con las vacunas, o el gluten y alergias alimentarias – aunque pueda haber alguna incidencia en algunos pocos casos-, una supuesta frialdad de las madres o teorías vinculadas a la alimentación variadas. Si bien no se sabe con certeza qué es lo que produce o de dónde proviene el TEA hay cierto consenso médico respecto a que es una condición que tiene bases genéticas y que en algunos casos es acompañada con cuestiones ambientales.

En el caso de los Estados Unidos la incidencia en el últimos estudios nos dice que es de 1 cada 68 niños. La prevalencia es mucho mayor – hasta 4 o 5 veces más – en varones que en mujeres. En algunos lugares incluso, han encontrado una proporción de 1 cada 33 varones, aunque no saben si esa concentración tiene que ver con lugares adonde las familias concurren a vivir por su mejor trabajo sobre la problemática (lo que explicaría mejores diagnósticos).

En nuestro país, después de largos años de lucha de los padres cuyos hijos están afectados por el TEA se consiguió sancionar una ley en diciembre del 2014, la  Ley 27.053. Miles de padres pelearon durante años a través de la justicia para conseguir que las coberturas de salud les brindaran a sus hijos los tratamientos que los profesionales – neurólogos – les indicaban para sus hijos. Gracias a esta ley se pudo incluir el TEA dentro del Programa Médico Obligatorio. Sin embargo, desde ese entonces que la Ley sigue en la órbita de la Presidencia de la Nación para ser reglamentada.

Sin reglamentación la incidencia de la Ley es baja y los padres siguen teniendo que litigar judicialmente para que sus hijos reciban el tratamiento correspondiente. Tampoco se han llevado adelante los estudios de incidencia que exige la ley y que no permiten poder tener una política pública exitosa y focalizada en un drama que afecta cada vez a más niños en todo el país. Si se reglamentase la ley, incluso, se podrían efectuar estrategias efectivas de detección temprana – como incorporar los exámenes en los condicionamientos de la Asignación Universal por Hijo – y mejorar los pronósticos ya que cuánto antes se comience con los tratamientos mejor es la perspectiva de superar esta condición o de mejorar sustantivamente la calidad de vida de la persona afectada.

En nuestro país, después de largos años de lucha de los padres cuyos hijos están afectados por el TEA se consiguió sancionar una ley en diciembre del 2014, la  Ley 27.053. Miles de padres pelearon durante años a través de la justicia para conseguir que las coberturas de salud les brindaran a sus hijos los tratamientos que los profesionales – psiquiatras – les indicaban para sus hijos. Gracias a esta ley se pudo incluir el TEA dentro del Programa Médico Obligatorio. Sin embargo, desde ese entonces que la Ley sigue en la órbita de la Presidencia de la Nación para ser reglamentada.

Este 2 de abril los padres volverán a marchar esperando que alguien los escuche. Ojalá el Presidente de la Nación entienda la gravedad del tema y asuma su responsabilidad. Hasta ahora, la presión que las prepagas y las obras sociales exigen para evitar pagar estos tratamientos ha podido más sobre él y el ministerio de Salud. Quizás entre todos podamos hacer que cambie.

 

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Etiquetas: , , , , Last modified: 29 noviembre, 2018
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